Česká iniciativa pro astma

Čipa infolinka - kontaktní e-mail Napište nám

Informace pro pacienty : Žiji s astmatem : Můj život s astmatem (LL, 25 let)

Můj život s astmatem (LL, 25 let) 

Můj život s astmatem

 

Od narození, od roku 1985, jsem měla vždy problémy s dýcháním a podle maminky mi lékaři astma diagnostikovali v necelých dvou letech mého věku. Bydleli jsme v Praze. Nemohla jsem spát vleže,  protože jsem se dusila, tak mě maminka musela celé noci nosit v náručí. Od narození mne často vozili ve velmi špatném stavu do nemocnice do Motola. Tam jsme se poprvé potkali s panem doktorem Vítem Petrů, který mě dosud sleduje ve své ambulanci, nyní už v Nemocnici Na Homolce. Ve dvou letech mi pan doktor Šnajdauf z dětské chirurgie z motolské nemocnice operoval žaludek a jícen (operaci jsem absolvovala ještě třikrát, jizva se mi špatně hojila, snad i tím, že jsem byla přes moje zdravotní potíže velmi neposedné dítě). Do jeslí jsem chodila všehovšudy měsíc, protože pro opakované potíže s dýcháním a pro poruchu imunity mi lékaři jesle zakázali.

 

Rodičům bylo doporučeno odstěhovat se z Prahy pryč. Hledali jakoukoli možnost ke zlepšení mého stavu a myslím, že pro to udělali maximum. Celá rodina se stěhovala do jižních Čech, kde  je čistý vzduch. Tam to bylo fajn, jenže potíže přetrvávaly, snad kvůli spoustě zvířat, senu, trávě. Vysvětlit mi ve třech letech, že když děti válí sudy na louce, já nesmím, bylo nemožné. I přes všechny zákazy a vysvětlování jsem chtěla dělat a taky dělala to, co ostatní. Následky byly hrozné, astmatické záchvaty, alergická rýma, oteklé oči tak, že jsem neviděla na krok. Po pobytu v nemocnici jsem se vždy tak týden držela zpátky, ale pak mi to stejně nedalo a hurá mezi děti!

 

Pak přišla škola a začaly problémy. Často jsem ve škole chyběla a tak se to projevilo i na prospěchu. Bohužel ne vždy a všude pro moje potíže a s nimi související absence měli učitelé pochopení. Učitelé dokonce navrhovali, abych byla přeřazena do zvláštní školy. Mamka za mne dost bojovala a tak jsem nakonec mohla dokončit základní školu. Absolvovala jsem nespočet pobytů v lázních i u moře. Až teď si uvědomuji, kolik úsilí jí muselo stát všechny ty pobyty mi zajistit a zdůvodnit! Často  byla mamka obviňována z toho, že mě nechává doma jen tak. Nechápali, že když mám v noci astmatický záchvat, že jsem probděla noc a že bych ve škole usínala. Pozor bych stejně stěží dávala a tento psychický i fyzický handicap by se projevil jen dalšími a dalšími potížemi. Astma se mi i přes dost silnou léčbu zhoršovalo, začala jsem brát mimo jinou pravidelnou léčbu i Prednison a přibrala jsem i na váze. A to holce v pubertě moc nepřidá. Ale bez těchto léků to opravdu nešlo. Leckdy bylo opravdu těžké některé léky sehnat, a stály opravdu hodně peněz. Vzhledem k tomu, že maminka byla v invalidním důchodu, tak jsme na to kolikrát ani neměli. A začalo oběhávání pojišťoven, revizních lékařů apod. Co se pan doktor Petrů napsal žádostí o výjimky reviznímu lékaři! Pojišťovny opravdu nechápou, že některé léky, ač mají podobné složení, nemají stejné účinky.

 

 

Nakonec přišlo rozhodování kam na střední školu. No upřímně - chtěla jsem být kadeřnice nebo dělat u koní, a ani jedno mi nedovolili či nedoporučili lékaři.

Když jsme navštívili školu, kterou jsme si nakonec vybrala, a s rodiči jsme vysvětlili, jak na tom zdravotně jsem, tak nám řekli že jejich škola nebude ta nejvhodnější na to, aby mi museli volat sanitku. Nakonec jsem si troufale vybrala policejní školu v Praze. A i přesto všechno, co jsem jim o sobě sdělila mi oznámili, že když udělám přijímačky, nastoupit mohu. Nakonec jsem fyzické testy nedělala a přijímačky zvládla. Ve škole mi až na nějaké výjimky vycházeli maximálně vstříc. Přes stálé přetrvávající astmatické potíže jsem školu absolvovala. Přestože mám policejní školu, u policie ze zdravotních důvodů dělat nemohu a ani nesmím. Nechápu, proč nemohu dělat tuto práci alespoň v kanceláři. Ale naše zákony jsou takové. Sama na své kůži zažívám, jak postižené děti i dospělí lidé vždy naráží na problémy a bojím se, že si to ponesu po celý život. Nesmím to však nikdy vzdát, musím najít práci, kde pochopí moji individualitu a doufám, že nebudu muset dokazovat všem dokola, že občas mě nemoc zaskočí a musím navštívit lékaře. Je škoda, že jsou nemocní odstavováni na vedlejší kolej, přitom jsou v mnohdy lepší a ve své práci zodpovědnější, než ti zdraví.

 

Nemohu říct, že mi nemoc něco vzala a nic nedala. Je to pořád dokola, někdy je mi dobře, někdy je to horší. Mám spoustu zkušeností a poznání. Je těžké, když v životě potkáváte lidi, kteří nemají moc pochopení pro nemoc jiných. A to dělají v místech, kde pomáhat a radit je jejich pracovní náplní. Musím ale konstatovat, že moje astma mi umožnilo poznat také mnoho obětavých lidí ve zdravotnictví a při vší smůle s mojí nemocí jsem mám velké štěstí na lékaře. Pravidelné kontroly probíhají v přátelské atmosféře a docela se na ně i těším. A co říci závěrem?  Snad jenom tohle: Všichni nemocní, bojujte sami za sebe a nenechte se zatlačit do kouta! Vyplatí se to.

Pacientka L.L., 25 let

Partneři

© 2007-2016 Česká iniciativa pro astma
Vytvořila a spravuje MeDitorial
ISSN 1802-5595